|
14.07.2006
29.07.2007
14.07.2006
Daphne bedankt dat ik je
verhaal mocht plaatsen. Ik ben ontzettend blij dat je zo'n succes
hebt.
Mijn naam is Daphne en ik ben 32 jaar. Toen ik 22 was kreeg ik
mijn oudste dochter en tevens kreeg ik ook rare ontstekingen onder
mijn oksels. Ik dacht en er werd mij verteld dat dit steenpuisten
waren en dat dat vanzelf over zou gaan. Nou het ging dus niet
vanzelf over en het werd alleen maar erger. Mijn oksel waren
compleet gevuld met vreselijk grote ontstekingen, ter grote van
golfballen. Ik ben hier destijds meerdere keren voor bij de huisarts
geweest die iedere keer de ontsteking open snee zodat ik weer een
tijdje door kon. Na drie jaar begonnen er ook ontstekingen in mijn
liezen te komen, zelfde verhaal als onder mijn oksels maar dan voor
mij een behoorlijk stuk pijnlijker. Ik had inmiddels twee kinderen
(en alleen) en was met mijn meiden op vakantie. Tijdens deze
vakantie had ik een vreselijke ontsteking in mijn lies, ik trok het
gewoon niet meer en belande in het ziekenhuis. De arts daar schrok
enorm en wilde dat ik opgenomen werd. Ik wilde dit niet omdat ik
alleen op vakantie was met twee kleine kinderen. Ik heb hiervoor een
verklaring moeten tekenen dat ik tegen het advies het ziekenhuis heb
verlaten.
Nadat ik weer thuis was ben ik doorgestuurd naar de dermatoloog
waarna al het gemodder met zalfjes begon. Ik kan het echt niet meer
verzinnen waarmee ik allemaal heb gesmeerd en gewassen. Verder kreeg
ik de ene antibiotica na de andere. Op een gegeven moment zat ik aan
een kuur voor een half jaar. Het bleef zo dat ik regelmatig weer in
het ziekenhuis kwam omdat er het een en ander open gesneden moest
worden.
De ontstekingen in mijn oksels zijn na een jaar of 5 gestopt maar de
ontstekingen in mijn lies waren er des te erg. Ik had gemiddeld zon
tien ontstekingen tegelijk waarvan er dan 3 actief waren. Nadat ik
twee jaar bij de dermatoloog liep vertelde hij mij eindelijk wat ik
nou precies had. HS dus, heb zoveel mogelijk info verzameld om te
kijken wat ik hieraan kon doen.
Ongeveer twee jaar geleden was het zo enorm (de pijn) dat ik huilend
in het ziekenhuis zat omdat ik niet meer wist hoe ik het moest
volhouden. Ik werk namelijk fulltime en ben altijd maar doorgegaan
terwijl ik soms gewoon moest staan achter mijn pc om het vol te
kunnen houden. Savonds bij mijn kinderen kon ik het niet meer
opbrengen om vrolijk door te gaan en ook nog het huishouden op me te
nemen. Ik deed het natuurlijk allemaal wel zo goed en kwaad als het
ging maar vrolijk werd ik er niet van. Nou goed na mijn huilbui in
het ziekenhuis heeft de dermatoloog mij eindelijk doorgestuurd naar
het VU.
Na verschillende onderzoeken en bekeken te hebben wat voor
medicijnen ik al had gehad (eigenlijk zo goed als alles) gingen we
proberen om ROACCUTANE te gaan slikken. Dit is natuurlijk vreselijke
troep en hierdoor moest ik iedere maand naar het ziekenhuis om me te
laten checken. De Roaccutane droogt je uit waardoor eigenlijk alles
pijn gaat doen. Ik ben dit gaan slikken en ik kreeg na een maand
vreselijke hoofdpijn. Dit ging niet over, het bleek dat ik een nogal
hoge dosis had gekregen en zelfs met de helft van de dosis waren de
hoofdpijnen niet dragelijk.
De ontstekingen werden niet echt veel minder maar misschien dat ik
het daarvoor te kort heb geslikt (3 maanden). Het enige voordeel van
dit medicijn was dat ik geen puistje meer in mijn gezicht had. Omdat
de druk op mijn hoofd zo groot was ben ik hiermee gestopt.
Ik had gelezen dat er een medicijn was wat via het infuus naar
binnen wordt gebracht en dat dat mogelijk een uitkomst zou zijn.
Remicade genaamd en voornamelijk gebruikt bij reuma. Ik heb hierover
met de arts van het VU gesproken en zij vond het mogelijk iets voor
mij. Het bleek dat dit medicijn niet vergoedt wordt door de
zorgverzekeraar en dat een complete behandeling ongeveer 15.000 euro
zijn. Nou zou dat voor mij geen belemmering zijn als ik zeker zou
weten dat het weg zou gaan en niet meer terug zou komen. Die
garantie kon ik niet krijgen.
De artsen in het VU hadden mij gelijktijdig ook doorgestuurd voor
laserbehandeling (weglaseren van haren) in de liesstreek. Maar
helaas bleek er geen enkele huidspecialist die het aandurfde om dit
te doen (gezien de ontstekingen).
De artsen hebben mij vervolgens doorgestuurd naar het AMC omdat daar
een dermatoloog bezig zou zijn met een onderzoek voor mensen met HS
en het geven van REMICADE. Hij kon max tien personen per jaar hier
mee behandelen omdat de kosten erg hoog waren. Ik ben bij deze
dermatoloog geweest en die gaf aan vol te zitten en zei dat ik niet
ernstig genoeg was in vergelijking met zijn “proefpersonen” (dit was
in februari dit jaar).
Ik was er spuugzat van, ik ben vorig jaar september gestopt met
roken aangezien dat natuurlijk zowiezo beter is maar ws ook beter is
voor de HS.
Nu komt het :
Ik wist dat ik kilos zou aankomen na het stoppen met roken en ik had
voor mezelf een soort plan gemaakt dat ik een half jaar zou stoppen
en na dat half jaar (als de stress van het niet roken over is) zou
ik beginnen met afvallen.
Ik heb dus 3 maanden terug het boek van Sonja Bakker gekocht op de
huishoudbeurs en ben gewoon maar begonnen. Ik ben nu de tweede keer
het boekje aan het doorspitten en ben na drie maanden 17,5 kilo
kwijt. MAAR>>>> nadat ik ongeveer 3 weken bezig was met Sonja Bakker
begonnen mijn ontstekingen minder te worden.
Na een week of vijf waren al mijn grote ontstekingen geslonken tot
niet groter dan een kleine knikker. Na 7 weken was ik voor het eerst
sinds bijna 11 jaar PIJNVRIJ.
Hoe het komt komt het … het kan me eigenlijk niet schelen. Ik ben nu
in week 13 en heb dus al 6 weken geen pijn meer. Kan je het je
voorstellen. Gewoon geen pijn. Genieten van fietsen, wie had dat
ooit gedacht. Ik ga zeker niet uitvinden waardoor het komt, ik blijf
gewoon Sonja Bakker volgen (natuurlijk wel een beetje extra als ik
op streefgewicht ben over 8 kilo) omdat ik nooit meer terug wil naar
hoe het was.
Het is natuurlijk niet te zeggen dat het zo blijft, misschien komt
het terug maar misschien ook niet. Ik geniet nu van elk moment dat
het zo is. Ik ga weer heerlijk aan het werk, kom thuis en kan super
genieten van mijn kinderen en doe fluitend het huishouden. Ik zou
het het liefst van de daken schreeuwen en iedereen met HS aanraden
om Sonja Bakker te gaan doen. PROBEER HET GEWOON het is altijd beter
dan welke pil je dan ook in je lijf stopt enne het kan ws nooit
kwaad om er ook nog een paar kilos bij te verliezen.
Monique vroeg mij of ik mijn verhaal op wilde schrijven zodat dit
mogelijk ook mensen zou kunnen helpen. Bij deze dus. Ik vind het
helemaal niet erg om mijn verhaal nog toe te lichten (uhhhh ik
geloof dat ik al ernstig veel heb geschreven maar het zou natuurlijk
kunnen). Mijn gegevens zijn bekend bij Monique.
Nou ik hoop dat degene die het gaan proberen er ook iets aan hebben.
Heel veel succes en sterkte en ik zal zeker nog een keer een update
sturen.
Groetjes Daphne
Naar boven
29.07.2007
Hoi Monique
Ik heb al een tijdje niets meer van me laten horen maar het doet me
super goed om weer even een update te geven.
Vorig jaar om deze tijd was ik ongeveer twee maanden bezig met Sonja
Bakker en nou ja mijn verhaal zegt genoeg.
Het lijkt wel of ik het boek aanpraat en eigenlijk is niets minder
waar. Ik ben tot oktober doorgegaan en daarna even een flinke pauze
ingelast. En ik kan je zeggen IK BEN AL EEN JAAR PIJNVRIJ. Jongens
het is echt niet te geloven en nog steeds ben ik elke dag super
blij. Ik heb wel eens een hele kleine ontsteking maar die haalt het
echt niet bij wat het was. Bijkomend geluk is dat ik ook nog eens 21
kilo ben afgevallen, niet meer rook en me helemaal super voel.
Schaam me niet meer voor mezelf en mijn ontstekingen en heb nu sinds
6 maanden ook weer een vriend ! NAAAAHHHH zou ik een jaar terug toch
echt niet hebben durven dromen dat mijn leven nu zo zonnig zou zijn.
Ik merk wel dat als ik iets meer stress heb dan gebruikelijk dat er
een ontsteking op komt zetten maar nogmaals dat zijn echt geen super
grote en al helemaal niet te vergelijken met hoe het was.
Er is niets in het boekje van Sonja Bakker waar ik rekening mee hoef
te houden aangezien zij geen varkensvlees in haar boekje heeft staan
als verplicht voedsel. Varkensvlees schijnt niet echt goed te zijn
voor de ontstekingen dus eigenlijk laat ik dat al jaren liggen. ….
Ik ben al een jaar niet meer in het ziekenhuis geweest terwijl ik
begin vorig jaar nog aan de roaccutane zat.
Groetjes Daphne
Noot: Voor meer informatie
over de manier van Sonja Bakker kan je vinden op de site van
Sonja Bakker
ook vind je daar informatie over het boek.
Naar boven
Belangrijk:
Mocht je besluiten ook iets aan je
voeding te veranderen of andere tips uit te proberen die op mijn
site staan, bedenk dan dat het voor iedereen anders uit kan werken.
Ik stel mij dan ook niet aansprakelijk voor negatieve gevolgen die
het misschien bij jou zou kunnen hebben.
|
